¿A qué llamamos "enfermedades raras"?Aquellas enfermedades que aparecen raramente en la población y tienen peligro de muerte o pueden presentar un tipo de invalidez, son las "enfermedades raras", que afectan a un número muy reducido de la población: menos de 1 de cada 2000 ciudadanos, según la Unión Europea.
Se estima que hay aproximadamente entre 5000 y 7000 enfermedades raras, que teniendo en cuenta el número de personas que padecen estas enfermedades, podemos observar que muy pocas personas padecen la misma enfermedad. Esto es un inconveniente para el enfermo, ya que le produce problemas como la falta de información y diagnóstico correcto (es decir, con la poca información que se tiene de la enfermedad y el tiempo que se tarda en diagnosticarla, expone al paciente a un retraso de alto riesgo), poco conocimiento científico que empeora la creación de herramientas terapéuticas e incluso el alto coste de los medicamentos
Ayer, día 28 de Febrero en Madrid, se celebró el dia mundial de las enfermedades raras mediante una carrera en la que participaron tanto enfermos como familiares. El objetivo es mejorar la situación de los pacientes de Enfermedades Raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades para hacerlas menos raras. Los fondos obtenidos, irán destinados a las diferentes Asociaciones miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
En mi opinión, nosotros desconocemos estas enfermedades porque nunca las hemos vivido, es decir, no las padecen personas de nuestro alrededor ni nosotros, por lo que nunca nos preocupamos de estas ya que no nos afecta.
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